Charlie Gard, el pequeño bebé británico cuya historia ha dado la vuelta al mundo, ha fallecido. "El niño que ha llegado a todo el mundo ha fallecido hoy. Nuestro precioso hijo se ha ido. Estamos muy orgullosos de el", ha declarado la madre, Connie Yates, en un comunicado emitido por un portavoz de la familia.
La vida de Charlie se extinguió este viernes en un hospital pediátrico para enfermos terminales cuyo nombre o ubicación son secretos por orden judicial. La hora del óbito también se mantuvo en secreto por orden del juez Nicholas Francis que ha llevado el proceso desde el pasado mes de marzo.
Un caso médico y legal que ha tenido repercusiones no sólo en Gran Bretaña, sino también en Europa y Estados Unidos."No hemos tenido ningún control sobre su vida ni sobre su muerte", escriben los padres, Chris y Connie, desolados y decepcionados porque su último deseo, que Charlie fuese trasladado a casa para morir, tampoco lo pudieron cumplir.
El hospital se opuso aduciendo que no podían proveer "el cuidado intensivo y permanente que requería Charlie".El Great Ormond Street Hospital de Londres y los padres del bebé han librado una larga y dura batalla por el traslado del paciente a EEUU para que le fuese aplicado un tratamiento experimental. Charlie padecía una enfermedad genética (síndrome de agotamiento mitocondrial) que la había dejado casi paralizado, sin poder oír ni llorar, y con la visión y el cerebro dañados.
Desde enero los padres contaban con el apoyo del doctor Michio Hirano, que sin examinar al niño ni solicitar su historial médico al hospital de Londres, se ofrecía a aplicarle el tratamiento experimental. Tras recurrir a los tribunales británicos, los padres acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que optó por no intervenir y apoyar a los jueces británicos, partidarios de que se desconectase la máquina que lo mantenía vivo.
El pasado mes de junio, otros seis científicos internacionales -entre ellos dos del hospital Vall d'Hebron de Barcelona- escribieron una carta al Great Ormond Street Hospital apoyando el tratamiento experimental que iba a aplicarse en EEUU. Para ello, hasta el Congreso americano concedió permiso de residencia a Charlie y a sus padres.
Los padres no han querido que Charlie muriese en el Great Ormond Street Hospital y aceptaron que fuese llevado a un hospital pediátrico para enfermos terminales. Tampoco hubo acuerdo sobre qué médicos lo iban a asistir en las últimas horas. Finalmente, el juez ordenó el jueves el traslado del bebé y la desconexión de la máquina al poco de su llegada. Los padres, que habían pedido, "unos días" para despedirse, consiguieron unas horas. Connie reconoció el lunes en una emotiva vista judicial entre sollozos que "Charlie ya no cumplirá su primer cumpleaños".
Los padres de Charlie Gard, el bebé enfermo terminal en el centro de un largo y doloroso proceso judicial, regresaron este martes a los tribunales para pedir permiso de llevar a su hijo a casa.
Los abogados de Chris Gard y Connie Yates expresaron ante la Corte Suprema que quieren pasar "unos días de tranquilidad por fuera del hospital antes de que Charlie pase a mejor vida".
El lunes los padres desistieron de la pelea legal con la que buscaban llevar al pequeño a Estados Unidos para un tratamiento experimental, después de que fueron informados que ya era demasiado tarde para darle ayuda.
Y desde entonces han estado pasando unos "preciados últimos momentos" con el bebé, quien está conectado a un sistema de soporte vital.
Sus padres entablaron una batalla legal luego de que el equipo médico a su cargo en el hospital Great Ormond Street Hospital dijera que la extensión de tratamientos sin perspectivas sólo prolongaría el sufrimiento del bebé.
Después de juicios y apelaciones que incluyeron la Corte Europea de Derechos Humanos, los tribunales estuvieron de acuerdo con los médicos.
Los padres, sin embargo, insistieron y le pidieron a un juez que le permitiera a su hijo participar de un tratamiento experimental con nucleósidos en Nueva York.
Pero el equipo médico que actualmente atiende a Charlie argumentó que esto sería "inútil"
Finalmente, la pareja decidió culminar el proceso este lunes, luego de que Michio Hirano, el médico estadounidense a cargo de la terapia experimental, les dijera que ya era demasiado tarde para tratar la rara condición genética de Charlie.
"Ahora vamos a pasar estos preciados últimos momentos con nuestro hijo Charlie, que por desgracia no llegará a su primer cumpleaños, en menos de dos semanas", le dijo su padre a los periodistas al salir del tribunal.
"Mamá y papá te quieren tanto Charlie, siempre lo hemos hecho y seguiremos haciéndolo. Sentimos tanto no haberte podido salvar...", agregó.
"Es demasiado tarde para tratar a Charlie", dijo el abogado de la familia.
Los padres del bebé británico en estado terminal Charlie Gard anunciaron este lunes que ponen fin a la batalla legal que mantenían a fin de poder someter a su hijo a un tratamiento experimental en Estados Unidos. El abogado que representa a la pareja formada por Chris Gard y Connie Yates, Grant Armstrong dijo que "tristemente, el tiempo se ha agotado" para poder tratar al pequeño de 11 meses, que padece el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos.
Los padres del bebé, que está ingresado en el hospital Great Ormond Street de Londres, conectado a unos aparatos que le mantienen con vida, mantenían un conflicto judicial con ese centro, que dirime el Tribunal Superior de Londres y estaba previsto que este martes esa corte decidiera si autorizaba o no que el pequeño sea llevado a EE UU.
En una vista en el citado tribunal londinense, Armstrong explicó que, a la vista de los últimos análisis médicos realizados para evaluar la salud del pequeño, que no tiene ninguna función activa, se había evidenciado que el daño ocasionado al músculo y los tejidos del bebé es "irreversible". "Los peores temores de los padres se han confirmado", apuntó el abogado, que agregó que "ahora es demasiado tarde para Charlie".
Este representante legal reveló además que la pareja tenía la sensación de que prolongar su lucha legal en los tribunales ocasionaría "dolor" al bebé al comparar el caso, que ha atraído una enorme atención mediática en todo el mundo, a "una tragedia griega". "A estos padres les esperan días negros por delante y desean atesorar el tiempo que les queda con Charlie, sin importar lo corto que pueda ser", añadió el abogado, que apuntó que la pareja quería que de su caso "se aprendan lecciones".
La madre del pequeño afirmó en el transcurso de esa audiencia judicial que ésta había sido "la decisión más dura" que habían tenido que tomar. El resultado de un nuevo escáner realizado al pequeño la pasada semana ofreció una "triste lectura" sobre su salud, según confirmó el pasado viernes la abogada Katie Gollop, quien representa al hospital londinense Great Ormond Street. Los médicos de ese hospital mantenían desde hace tiempo que la calidad de vida de Charlie no mejoraría y abogaban por desconectar las máquinas que lo sustentan para que pueda morir con dignidad.
Los padres han luchado durante las últimas semanas para que su hijo fuera trasladado a EE UU, donde hubiera sido tratado con una terapia de nucleósidos experimental que, no obstante, ni siquiera ha sido probada en ratones. Yates y Gard han protagonizado una campaña internacional para lograr que su hijo pueda seguir siendo tratado y han contado con el apoyo del presidente estadounidense, Donald Trump, y el papa Francisco. La pareja ha reunido medio millón de firmas en apoyo de su causa y 1,3 millones de libras (unos 1,5 millones de euros) para financiar el tratamiento del niño en el extranjero.
