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Pues te voy a contar algo de la historia de Mía, en labios de su mamá, Marcela González Cisneros, quien ha luchado incansablemente por la vida de su hija. Recuerda que la condición de Mía se detectó desde el embarazo. Vale la pena conocer su testimonio, que seguramente nos ayudará a valorar aún más la vida y la salud de nuestros hijos.

“El diagnóstico de Mía es Mielomeningocele a nivel lumbo sacro, que es un tipo de espina bífida. Mía nació con la médula totalmente expuesta, es decir, sobre la piel. En la espina bífida la columna no se alcanza a cerrar entonces el tubo neural empieza a salirse de su lugar, en el caso de Mía salió totalmente. La operaron como a las cinco horas de nacida; repararon el tubo neural y le cerraron la espalda, pero sigue teniendo la columna abierta. Se tiene que cuidar que no se golpee o se caiga fuerte”.

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Marcela me platica que cognitivamente Mía no tiene secuelas, aunque el desarrollo en niños con espina bífida es un poco más lento de lo normal. Hasta ahorita balbucea, juega, escucha, repite y hace sonidos. Tiene otros problemas: intestino “flojo” (depende de un laxante), vejiga neurogénica (Marcela le tiene que hacer seis cateterismos cada día para sacarle la orina) y reflujo vesicoureteral, es decir, que se le regresa la orina a los riñones.

“Desde las 13 semanas de embarazo se detectó el problema de Mía. El doctor decía que era algo de la médula pero estaba tan chiquita que no se veía. Se supone que la espina bífida se da cuando hay falta de ácido fólico. Pero yo tomé ácido fólico nueve meses antes de embarazarme. Dicen que puede ser genético, puede ser el ambiente, nadie sabe porqué se da”.

Le pregunto si alguna vez pensó en que hubiera sido mejor que Mía no naciera. Ella me contesta: “Yo creo que nunca pasó por mi cabeza. Nunca estuvo en tela de juicio. Sabíamos que traía una discapacidad pero nunca pasó por nuestras mentes abortar. No fue opción. Lo único era que teníamos la duda de qué iba a pasar más adelante”.

Para concluir nuestra plática Marcela subraya: “Yo creo que son niños muy especiales, que vienen a enseñarnos muchos valores, la unión sobre todo. Son niños igual que todos los demás, tienen el mismo valor que cualquier otro niño, nada más que necesitan una atención diferente. Ellos vienen a enseñarle al mundo esa necesidad de amor y ese potencial que tenemos todos nosotros. Negarle al vida a un niño así, es negarte la vida a ti mismo”.

A los futuros papás que esperan un niño que trae alguna discapacidad, Marcela les deja el siguiente mensaje: “Hay muchos avances médicos. No están solos, pueden acercarse con gente que ya ha estado en la misma situación. Las cosas salen, tal vez despacio, tal vez no. Pero todo sale. Los niños siguen adelante, son súper fuertes y ellos nos enseñan a final de cuentas lo que es la palabra guerrero”.

El testimonio de Marcela y su hija Mía nos enseñan nuevamente que toda vida vale, siempre y en cualquier circunstancia. Mía tiene la suerte de tener unos padres que han sabido ayudarla y sacarla adelante de muchas situaciones difíciles. Lo han hecho movidos por el amor. Y nunca dudaron de que la vida de Mía era valiosa, a pesar de los problemas de salud que desde antes de nacer le detectaron. Era su hija y valía la pena luchar por ella, sin importar las dificultades.

Ojalá aprendamos del testimonio de estos padres de familia, y de Mía, quien a pesar de todos los retos que enfrenta, sigue sonriendo y jugando como cualquier otra niña. Luchemos por la vida de todos, sin importar su condición, enfermedad, discapacidad o edad. Es lo que nos gustaría que hicieran por nosotros.

Tomemos conciencia.

El bien de todos es tarea de todos.

Marcial Padilla

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